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Angehörige sind für Menschen mit Demenz ein verlässlicher Anker in einer zunehmend unsicheren Welt. Sie benötigen neben Wertschätzung und Anerkennung auch wirksame Unterstützung und Stärkung. Forschung, die sich mit den Bedürfnissen, Belastungen und Herausforderungen von Angehörigen von Menschen mit Demenz beschäftigt, hilft dabei, Hilfsangebote zu entwickeln und zu verbessern.

Wissenschaftlich fundierte Einblicke in die Pflege durch Angehörige und Unterstützungsansätze In dem neuen Buch „Angehörige von Menschen mit Demenz: Forschungsergebnisse und Perspektiven“ geben 58 Fachleute verschiedener Institutionen in insgesamt 30 Kapiteln einen Überblick über wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse über die Lebenssituation von Angehörige von Menschen mit Demenz und sie beschreiben zudem evidenzbasierte Unterstützungsansätze. Herausgegeben wird der Sammelband im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie gemeinsam vom DZNE und der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG). Von Seiten des DZNE hat Dr. Christiane Pinkert, Pflegewissenschaftlerin in der Forschungsgruppe von Dr. Bernhard Holle am Standort Witten, den gesamten Prozess der Bucherstellung begleitet und organisiert.

„Der Band zeigt die Wichtigkeit auf, pflegende Angehörige nicht nur mit Anerkennung und Wertschätzung zu unterstützen, sondern auch mit wirksamen Hilfsangeboten“, sagt Christiane Pinkert. Ihr Kollege Bernhard Holle ergänzt: „Die Forschungsergebnisse und Handlungsempfehlungen sollen dazu beitragen, neue Hilfsstrategien zu entwickeln und bestehende Programme zu evaluieren. Dabei wird die Rolle der Angehörigen nicht nur als pflegerische Aufgabe, sondern auch als bedeutende gesellschaftliche Verantwortung gewürdigt.“

Saskia Weiß, Geschäftsführerin der DAlzG, betont: „Pflegende Angehörige werden meist nur am Rande mitgedacht, dabei sind sie es, die den größten Teil der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz leisten. Wir wünschen uns, dass dieses Buch einen Beitrag leistet, um ihre Situation nachhaltig zu verbessern.“

Vielfältige Themen: Teilhabe, Entlastung von Angehörigen und Empfehlungen für Forschung und Praxis Eröffnet wird der Band von einem Beitrag von Lisa Paus, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Sie plädiert dafür, Demenzpolitik als teilhabeorientierte Gesellschaftspolitik zu verstehen. Das bedeutet, dass flächendeckende Teilhabe- und Unterstützungsstrukturen in Deutschland geschaffen werden müssen, Demenz in der Gesellschaft von Stigma befreit und das öffentliche Bewusstsein für die Erkrankung weiter verstärkt werden sollte. Außerdem sollten Angehörige von Menschen mit Demenz entlastet werden – besonders, was die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf betrifft.

In den folgenden Beiträgen von Fachleuten aus der Versorgungsforschung wird eine große Bandbreite von Forschungsergebnissen aufgezeigt: So geht es zum Beispiel um die Lebenssituation von jungen Kindern von Menschen mit Demenz oder von Angehörigen, die über räumliche Distanz hinweg pflegen. Zudem werden wissenschaftlich geprüfte Unterstützungsangebote beschrieben – wie etwa präventive psychotherapeutische Unterstützung für Angehörige, die häufig Schuldgefühle, Angst, Scham, Depression, Wut und andere belastende Emotionen erleben.

Das Buch geht dabei über die reine Zusammenstellung von Forschungsergebnissen hinaus: Alle Autorinnen und Autoren leiten aus ihren Kapiteln konkrete Handlungsempfehlungen ab. Darüber hinaus schließt der Sammelband mit einem eigenen Kapitel ab, welches im Rahmen eines DZNE-Workshops im Frühjahr 2024 erarbeitet wurde. Darin werden Handlungsempfehlungen für Forschung, Praxis, Politik und Gesellschaft formuliert, mit dem Ziel, bestehende Versorgungsangebote zu verbessern und zur Stärkung von Angehörigen und Stabilisierung von Versorgungsarrangements bei Demenz beizutragen. So wird beispielsweise empfohlen, partizipative Forschungsansätze weiterzuentwickeln und zu nutzen: Die Perspektive der Angehörigen in der Forschung sollte demnach mehr Berücksichtigung erfahren, da sie „experts by experience“ sind. Zu den Empfehlungen gehört auch, die Beratung von Angehörigen stets an deren individuellen Bedarfen auszurichten, den Zugang zu Unterstützungsangeboten zu erleichtern und eine langfristige Begleitung zu ermöglichen.

Das Buch ist im Beltz Juventa Verlag in gedruckter Form sowie als E-Book/pdf erschienen. Die E-Book-Version ist für alle interessierten Leserinnen und Leser hier kostenlos abrufbar: https://www.beltz.de/fachmedien/sozialpaedagogik_soziale_arbeit/produkte/details/55336-angehoerige-von-menschen-mit-demenz.html

Originalpublikation
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative (Herausgeber), Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Herausgeber): Angehörige von Menschen mit Demenz Forschungsergebnisse und Perspektiven. (Reihe: Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz). Beltz Juventa Verlag (2025). 426 Seiten. ISBN: 978-3-7799-8035-3 (Print), 978-3-7799-8036-0 (E-Book/pdf)

Mit steigendem Alter und bei Pflegebedürftigkeit nehmen Risikofaktoren für Stürze zu. Dazu gehören unter anderem verringerte Muskelkraft und Beweglichkeit, Sehschwäche, Inkontinenz, Schwindel, Schlafprobleme und Tagesmüdigkeit. Mögliche Folgen von Stürzen sind zum Beispiel Verletzungen, wie Wunden oder gar Knochenbrüche, welche wiederum dazu führen können, dass der Hilfebedarf steigt. Außerdem kann ein Sturz sehr verunsichern und Angst auslösen, erneut hinzufallen. Manche von Sturz Betroffene bewegen sich deshalb weniger. Das kann aber unter anderem dazu führen, dass soziale Kontakte zurückgehen und körperliche sowie geistige Fähigkeiten schneller nachlassen. Es entstehen also zusätzliche Risken für Gesundheit und Wohlbefinden. Wie man Stürzen möglichst gut vorbeugt und was dabei zu beachten ist, erfahren pflegende Angehörige auf der Internetseite der gemeinnützigen Fachstiftung Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP).

Bewegung fördern

Ein zentraler Aspekt der Sturzprävention ist Bewegungsförderung. Viele pflegebedürftige Menschen sind körperlich eher wenig aktiv, zum Beispiel weil Kraft, Unterstützung oder Motivation fehlt. Dann drohen Muskulatur und koordinative Fähigkeiten weiter abzunehmen – und das Sturzrisiko steigt. Förderlich hingegen ist kontinuierliche körperliche Aktivität im Alltag. „Deshalb ist es wichtig, pflegebedürftige Menschen zu unterstützen, sich regelmäßig zu bewegen. Zum Beispiel fördern tägliche kurze Spaziergänge an der frischen Luft die Mobilität“, erklärt Daniela Sulmann, Geschäftsleiterin und Pflegeexpertin im ZQP.

Außerdem könne es sinnvoll sein, Bewegungsabläufe gezielt zu trainieren, wie Treppen gehen oder den Umgang mit dem Rollator. Dies trägt auch dazu bei, Unsicherheit abzubauen, die Selbstständigkeit zu fördern und den Bewegungsradius länger zu erhalten. „Was und wie trainiert wird, sollte grundsätzlich mit der pflegebedürftigen Person besprochen und gemeinsam geplant werden“, so Sulmann. Ziel sollte es sein, zu motivieren und Sicherheit zu geben, keinesfalls dürfe Zwang oder Druck ausgeübt werden.

Besonders Menschen mit Demenz sind gefährdet, zu stürzen, unter anderem, weil sie in Orientierung, Wahrnehmung und Gehfähigkeit beeinträchtigt sind. Mit passender Bewegungsförderung kann auch bei ihnen die Gangsicherheit gestärkt werden. Da Bewegungsübungen mitunter nicht verstanden oder wieder vergessen werden, ist es bei Menschen mit Demenz wichtig, gut anzuleiten und etwa einzelne Bewegungsabläufe vorzumachen. Generell gilt: Um individuell passende Maßnahmen zur Sturzprävention richtig umzusetzen und nicht zu überfordern oder zu schaden, ist es ratsam, professionelle Beratung und Hilfe zur Bewegungsförderung einzuholen. Ansprechstellen sind zum Beispiel die Arzt-, Physio- oder Ergotherapiepraxis.

Sichere Umgebung schaffen

Neben Bewegungsförderung spielt auch die Gestaltung der eigenen vier Wände eine bedeutende Rolle bei der Sturzprävention. „Stolperfallen wie Teppichkanten und Kabel sollten beseitigt werden. Haltegriffe oder Handläufe an den Wänden können Sicherheit geben“, so Sulmann. Wird ein Rollator oder Rollstuhl in der Wohnung genutzt, sollte dafür genügend Platz geschaffen werden. Denn Stellen, die damit nur schwer zu passieren sind, erhöhen die Unfallgefahr. Zusätzlich können gute Lichterverhältnisse, festes Schuhwerk sowie gutsitzende Kleidung zu einem möglichst sicheren Gang beitragen. Auch zur sicheren Gestaltung des Wohnumfelds ist es ratsam, professionellen Rat einzuholen, etwa bei der Pflegeberatung.

Nicht zuletzt kann auch die Medikation Einfluss auf das Sturzrisiko haben. „Holen Sie daher ärztlichen Rat ein, wenn Sie bemerken, dass Medikamente die Bewegungsfähigkeit beeinflussen – zum Beispiel müde oder benommen machen oder Schwindel verursachen“, sagt Sulmann.

Demenzerkrankungen wie die Alzheimer-Krankheit beeinträchtigen nicht nur das Gedächtnis, sondern auch die Fähigkeit, sich mitzuteilen und andere zu verstehen. Alltägliche Gespräche mit erkrankten Menschen werden zunächst mühsam, später nahezu unmöglich – eine Entwicklung, die nicht nur schmerzlich und frustrierend für alle Beteiligten ist, sondern die erkrankte Person auch in die soziale Isolation führen kann.

Die gemeinnützige Alzheimer Forschung Initiative e.V. klärt über die Hintergründe von Verständigungsproblemen auf und gibt wertvolle Tipps, wie Kommunikation trotz Alzheimer möglich bleibt.

Warum wird Kommunikation bei Alzheimer schwieriger? Bei der Alzheimer-Krankheit sterben nach und nach Nervenzellen im Gehirn ab. Besonders betroffen sind die Bereiche, die für Sprache und Gedächtnis zuständig sind. Früh macht sich dies vor allem durch Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis bemerkbar. An Alzheimer erkrankte Menschen wiederholen beispielsweise häufig dieselbe Frage, weil sie sich nicht erinnern können, dass sie sie bereits gestellt haben. Sie verlieren den Faden oder finden nicht die richtigen Worte, um sich mitzuteilen. Zudem leben viele zunehmend in ihrer eigenen Wirklichkeit, was den Kontakt zusätzlich erschweren kann.

7 Praxistipps für die Kommunikation mit Alzheimer-Erkrankten 1. Auf Augenhöhe sprechen Menschen mit Alzheimer nehmen oft nicht mehr jedes Wort genau wahr – aber sie spüren, wie etwas gesagt wird. Ein ruhiger Tonfall, Blickkontakt und eine offene Haltung können Vertrauen und Sicherheit vermitteln. Wichtig ist, die erkrankte Person als gleichwertige Gesprächspartnerin oder gleichwertigen Gesprächspartner wahrzunehmen. Dazu gehört, sie beim Sprechen anzuschauen, nicht zu unterbrechen und ihre Sätze nicht zu beenden. Auch wenn das Gespräch ins Stocken gerät oder nur eine kurze Antwort kommt, zählt die Aufmerksamkeit, die ihr oder ihm entgegengebracht wird.

2. Einfache Sätze verwenden Menschen mit Alzheimer haben zunehmend Schwierigkeiten, längeren Sätzen zu folgen. Kurze, klare Aussagen mit nur einer Information, wie „Wir essen jetzt zu Mittag.“ sind leichter verständlich. Auch Fragen sollten möglichst unkompliziert sein. Ja-/Nein-Fragen oder Auswahlmöglichkeiten sind oft besser als offene Fragen. Statt „Was möchtest du trinken?“ kann „Möchtest du Orangensaft oder Apfelsaft?“ eine Antwort erleichtern. Zudem wird das gute Gefühl gestärkt, eine eigene Entscheidung getroffen zu haben.

3. Die Wirklichkeit der erkrankten Person akzeptieren Durch die Verschlechterung des Kurzzeitgedächtnisses und den schleichenden Verlust der zeitlichen Orientierung leben Menschen mit Alzheimer zunehmend in ihrer eigenen Welt, insbesondere in ihrer eigenen Vergangenheit. Sie verwechseln Zeit und Ort oder behaupten Dinge, die nicht stimmen. Gehen Sie in solchen Situationen möglichst einfühlsam und geduldig mit den Äußerungen um. Vermeiden Sie Verbesserungen oder Zurechtweisungen, da diese die erkrankte Person verunsichern oder verärgern können.

4. Einen Bezug zur Umgebung schaffen Wenn Sie mit einem erkrankten Menschen sprechen, beziehen Sie sich am besten auf Personen, Dinge und Geräusche in der Umgebung. Ein Satz wie „Wir essen jetzt zu Mittag“ wird besser verstanden, wenn man das Essen schon riechen oder auf dem Tisch stehen sehen kann. Bei Menschen mit nachlassendem Gedächtnis ist auch das „Heute“ ein guter Bezug, zum Beispiel indem man darüber spricht, was man heute macht oder was es heute zum Abendessen gibt.

5. Geduld haben und Zeit geben Sprechen Sie langsam und deutlich und wiederholen Sie wichtige Informationen bei Bedarf auch mehrmals. Verwenden Sie dabei immer den gleichen Wortlaut, damit das Gesagte besser verstanden wird und sich möglichst einprägt. Achten Sie darauf, dass Sie zwischendurch Pausen einlegen, um Ihrem Gegenüber die Möglichkeit zu geben, zu antworten. Lassen Sie der erkrankten Person Zeit, das zu sagen, was ihr auf dem Herzen liegt – auch wenn es länger dauert.

6. Nicht nur mit Worten kommunizieren Verwenden Sie eine klare Körpersprache und eine prägnante Mimik und Gestik, um das Gesagte zu unterstützen und das Verständnis zu erleichtern. Zum Beispiel kann die Frage „Möchtest du einen Kaffee“ mit einer einfachen Trinkgeste unterstützt werden. Wichtig ist auch der Blickkontakt. Er gibt Halt und Sicherheit und ist vor allem im späten Krankheitsstadium neben der Berührung oft der einzige Weg, miteinander in Beziehung zu treten.

7. In Verbindung bleiben – auch ohne Sprache Auch wenn die Sprache verloren geht, ist es wichtig, in Verbindung zu bleiben. Schauen Sie sich gemeinsam alte Fotos an, hören Sie die Lieblingsmusik der erkrankten Person oder sitzen Sie bei gutem Wetter einfach zusammen draußen. Selbst zum Ende der Erkrankung, wenn Menschen kaum noch reagieren, nehmen sie auf emotionaler Ebene dennoch wahr, dass jemand da ist, sie umarmt, berührt, mit ihnen spricht. So können bis zum letzten Stadium der Demenz noch schöne Momente der Nähe entstehen.

Vier von fünf pflegebedürftigen Angehörigen werden zu Hause versorgt. Das Problem: Die Nachfrage nach Pflegeleistungen nimmt stetig zu, während das Angebot stagniert oder sogar zurückgeht. Innovative Pflegeprojekte können dazu beitragen, die ambulante Versorgung zu verbessern. Das zeigt ein Gutachten im Auftrag des Verbraucherzentrale Bundesverbands (vzbv). Die künftige Bundesregierung muss die Kommunen finanziell stärken und mehr Gestaltungsspielraum ermöglichen. Der vzbv schlägt zudem ein bundesweites Online-Portal für Best-Practice-Beispiele in der ambulanten Pflege vor.

„Die neue Bundesregierung muss dafür sorgen, dass der Alltag der Menschen funktioniert. Gute und bezahlbare Pflege gehört dazu. Unser Gutachten zeigt: Bereits kleine Projekte können die Pflegeversorgung verbessern. Die Politik muss erfolgreiche Projekte bekannter machen. Wir schlagen ein bundesweites Online-Portal vor, das innovative Pflegeprojekte gebündelt darstellt. Kommunen können sich so über Best-Practice-Beispiele informieren und voneinander lernen“, so Thomas Moormann, Leiter des Teams Gesundheit und Pflege im vzbv.

Der vzbv fordert den Bund auf, die Kommunen im Pflegebereich finanziell zu stärken und ihnen mehr Handlungsspielraum zu geben. Das erleichtert es den Kommunen, innovative Pflegekonzepte auf den Weg zu bringen.

Innovationen vor Ort: Von Kommunen lernen Das vom vzbv beauftragte Gutachten zeigt, dass bereits innovative kommunale Projekte existieren, welche die Pflegesituation vor Ort stärken und verbessern. Die Ideen der Kommunen sind vielfältig: Ein Pflegedienst in Osnabrück konzentriert sich auf die Versorgung eines gesamten Quartiers. Das reduziert Kosten und Fahrzeiten und schafft mehr Raum für soziale Interaktion.

In einem anderen Beispiel vernetzt und koordiniert eine Kommune verschiedene Anbieter von Pflegeleistungen, Haushaltshilfen und sozialer Unterstützung. So müssen Pflegebedürftige einzelne Leistungen nicht mehr individuell beantragen und abrechnen. Stattdessen wird ein Stundentarif vereinbart. Bürokratische Anträge entfallen – das entlastet auch die Pflegedienste.

In der Stadt Riedlingen wurde eine Seniorengenossenschaft gegründet. Deren Mitglieder unterstützen Pflegebedürftige aus der Genossenschaft – beispielsweise beim Einkaufen, im Haushalt oder beim Arztbesuch. Diese Hilfe können sie sich stundenweise vergüten lassen oder ein Zeitkonto anlegen, von dem im Alter eigene Pflege und Unterstützung abgegolten werden kann. Die Lebensqualität älterer Menschen kann mit diesem Projekt gesteigert werden.

Verbraucher:innen im Alltag stärken Die Beispiele zeigen: Es gibt bereits wirksame Ansätze, wie die knappen pflegerischen Ressourcen vor Ort neu strukturiert und effizienter genutzt werden können. Neben Innovationen braucht es aus Sicht des vzbv auch eine Reform des Pflegesystems. In den kürzlich abgeschlossenen Sondierungsgesprächen haben sich CDU und SPD sich auf eine „große Pflegereform“ verständigt.

„Gute Pflege wird für immer mehr Menschen zum Luxusgut. Die künftige Bundesregierung muss deutlich mehr Geld in die Pflege stecken. Eine umfassende Reform des Pflegesystems ist überfällig. Innovative, kommunale Lösungen sind hierbei ein entscheidender Baustein“, so Moormann.